Het wetsvoorstel Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg dreigt generieke toestemming voor uitwisseling van medische gegevens te legitimeren. De campagne Specifieketoestemming.nl vraagt de Tweede Kamer om specifieke toestemming te handhaven bij de behandeling van het wetsvoorstel, dat morgen plaatsvindt. Deze woensdag belooft een cruciale dag te worden voor de toekomst van het recht op medische privacy in Nederland.
Onlangs werd een grootschalige internetcampagne gelanceerd rond het recht op medische privacy: SpecifiekeToestemming.nl. Kern van deze campagne is dat specifieke toestemming (weer) het leidende beginsel moet worden bij de uitwisseling van medische gegevens. Dit in tegenstelling tot de generieke toestemming die bijvoorbeeld geldt bij de private opvolger van het Elektronisch Patiëntendossier, het Landelijk Schakelpunt. Deze week (woensdag 10.15u) debatteert de Tweede Kamer over een wetsvoorstel dat generieke toestemming dreigt te legitimeren. In dit verband heeft het team achter SpecifiekeToestemming.nl eind vorige week een brandbrief met kritische vragen aan de Tweede Kamer gestuurd, betreffende het wetsvoorstel 33509: Wijziging van de Wet Burgerservicenummer in de Zorg – Cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. (zie wetsvoorstel; zie ook de schriftelijke kamervragen)
De brief valt hier te downloaden (PDF).
Van versterking cliëntenrechten geen sprake
Het campagneteam vindt dat het wetsvoorstel, ondanks de naam, cliëntenrechten in de zorg eerder verzwakt dan versterkt. Met name op het punt van toestemming en zeggenschap over de uitwisseling van de medische gegevens gaat het voorstel de verkeerde kant uit. De nieuwe wet voert generieke toestemming in als ‘keuze-optie’ voor cliënten. Daarmee krijgen patiënten straks in feite de keuze om hun rechten weg te geven, naar Amerikaans model. Dit is in strijd met de privacywetgeving, in het bijzonder de strenge Europese regelgeving en jurisprudentie over de uitwisseling van (medische) gegevens. Onder de huidige Europese én Nederlandse wetgeving dient bij de uitwisseling van medische gegevens vooraf sprake te zijn van specifieke (gerichte, welbepaalde) toestemming van de cliënt. Generieke (brede, ongerichte) toestemming voldoet per definitie niet aan dat vereiste.
In strijd met Europees Mensenrechtenverdrag
Bij generieke (eenmalige) toestemming worden medische gegevens standaard gedeeld met een niet op voorhand te overziene hoeveelheid (categorieën van) zorgverleners. Patiënten krijgen dan, op het moment dat een zorgverlener gegevens wil opvragen via bijvoorbeeld het Landelijk Schakelpunt, ineens de vraag of ze toestemming geven voor het opvragen van gegevens. Voor de cliënt is op dat moment volstrekt niet te overzien welke gegevens er opgevraagd zullen worden. Vaak zal de cliënt ook niet echt in staat zijn om op dat moment “nee” te zeggen tegen de zorgverlener. Bovendien zullen kwaadwillenden zich ook niets van de juridische wassen neus van toestemming bij het opvragen van gegevens aantrekken. Bij specifieke toestemming moeten cliënten vooraf aan het delen van informatie kunnen bepalen of, en zo ja welke, gegevens mogen worden ontsloten voor welke (categorieën van) zorgverleners. Dat beperkt risico’s en maakt het mogelijk voor cliënten om zeggenschap te houden over de uitwisseling van hun gegevens.
Het idee van generieke toestemming – ook als keuze-optie – gaat in tegen alle bestaande Europese verdragen, regelgeving en jurisprudentie omtrent geïnformeerde toestemming. Het wetsvoorstel lijkt bovendien nauwelijks uitvoerbaar voor zorgverleners, die nu – met de toestemming voor het LSP – al een grote variatie aan (veelal misleidende) toestemmingsvragen aan hun patiënten blijken voor te leggen. Hoe moet dat dan als er ook nog eens een keuze voorligt? De wet moet helder zijn en blijven: toestemming moet goed geïnformeerd, en daarom specifiek zijn. Daarom moet het wetsvoorstel niet in de huidige vorm worden aangenomen.
Deze week twee cruciale gebeurtenissen omtrent medische privacy
Op de dag waarop het wetsvoorstel wordt behandeld in de Tweede Kamer, zal de rechtbank Utrecht naar verwachting een belangrijke uitspraak doen in de rechtszaak van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen tegen VZVZ over de onrechtmatigheid van het Landelijk Schakelpunt. In deze zaak staat ook de kwestie van specifieke versus generieke toestemming centraal. Deze woensdag belooft daarmee een cruciale dag te worden voor de toekomst van het recht op medische privacy in Nederland.
Mailing lijst:
Wilt u op de hoogte gehouden worden? Meld u dan hier aan voor de mailing lijst, of stuur een mailtje naar subscribe@specifieketoestemming.nl. U kunt zich uiteraard altijd weer uitschrijven.