Er kan eindelijk een doorbraak komen in de vastgelopen discussie over de toegang tot patiëntendossiers onder de nieuwe EPD-wet. Aanstaande dinsdag stemt de Tweede Kamer over een aantal veelbelovende moties die verrassend goed op elkaar aansluiten. In dit artikel lichten we ze uit en geven we ons advies aan minister Bruins en het parlement.
Nadat de Stuurgroep Gespecificeerde Toestemming onlangs concludeerde dat de ‘gespecificeerde toestemming’ die minister Schippers eind 2016 introduceerde onwerkbaar is voor zowel patiënten en zorgverleners (lees daar meer over in dit stuk), ligt de bal opnieuw bij de Tweede Kamer. Minister Bruins van Volksgezondheid deed een oproep tot oplossingen, die resulteerde in een aantal sterke moties.
Klik op de motie om naar de bijbehorende paragraaf te springen
PvdD en SP: LSP geen verplichte infrastructuur voor zorgprocessen
CDA en D66: gespecificeerde toestemming voor het gebruik van patiëntgegevens
PvdD: Uitsluitend toestemming aan zorgverleners met een zorgrelatie
SP: Voorkom commercieel gewin op basis van patiëntgegevens
PVV: Beperking van uitwisseling medische gegevens tot een basisset
PvdD: Versleuteling van berichten in zorgcommunicatie
Onder elke motie staat de reactie die minister Bruins daar in de Kamer op gaf, met daaronder ons gemotiveerde stemadvies.
Motie PvdD en SP: het LSP niet als verplichte infrastructuur voor zorgprocessen (nr. 174)
Met deze motie verzoeken de Partij voor de Dieren en de SP minister Bruins ervoor te zorgen “dat het LSP geen verplichte infrastructuur wordt voor enig zorgproces”. De motie constateert, net zoals de Eerste Kamer in 2011, dat het LSP qua privacyvereisten tekortschiet. Opzienbarend genoeg werd door het Informatieberaad Zorg het LSP echter als “onomstreden bouwsteen” betiteld. Terecht wordt door de partijen de Motie-Tan aangehaald, waarmee de Eerste Kamer in 2011 na het afschieten van het LSP de regering verzocht om “alles te doen wat in haar vermogen ligt om verdere beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de ontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt te beëindigen”.
Minister Bruins vindt de motie “een ondersteuning van mijn beleid, want het LSP is geen verplichte infrastructuur voor enig zorgproces en wordt dat ook niet”, en laat het oordeel aan de Kamer.
Ons advies: Motie aanscherpen, VWS mag LSP niet langer subsidiëren
Helaas gaat deze motie minder ver dan de Motie-Tan die wordt aangehaald. Hij had wat ons betreft dan ook scherper mogen worden geformuleerd. Het LSP wordt immers niet expliciet verplicht gesteld, maar we zien in de praktijk dat door subsidies van het ministerie die de technische standaarden van het LSP als eis stellen, en het pushen vanuit zorgverzekeraars en zorgkoepels het LSP langzaam maar zeker als enige optie overblijft. Alternatieve en privacyvriendelijkere systemen krijgen daardoor geen kans.
AORTA, de infrastructuur van het LSP, werd door het Informatieberaad Zorg betiteld als “onomstreden bouwsteen” voor digitale zorgprocessen. Veel privacy- én toestemmingsgerelateerde problemen hangen direct samen met de technische tekortkomingen van het LSP. Indien minister Bruins meegaat in deze keuze van het Informatieberaad, ook indirect, handelt hij in feite in strijd met de Motie-Tan. Temeer omdat het ministerie van VWS deel uitmaakt van het Informatieberaad Zorg. We hopen van harte dat alle partijen in de Kamer zich van de Motie-Tan bewust zijn en de minister daar indien nodig aan herinneren, bij voorkeur door deze motie even scherp te maken als de Motie-Tan.
Terug naar het overzicht van de moties
Motie CDA en D66 over gespecificeerde toestemming voor het gebruik van patiëntgegevens (nr. 172)
D66 en CDA vragen de minister ervoor te zorgen dat in de uit te werken scenario’s van gespecificeerde toestemming, naast gegevensuitwisseling bij geplande zorg waarbij bewust gekozen kan worden welke gegevens gedeeld moeten worden, in ieder geval mee te nemen dat in een acute situatie de essentiële gegevens van een patiënt snel toegankelijk moeten zijn, zoals de ziektes waaraan een patiënt lijdt, medicijngebruik, recente labuitslagen en allergieën. Volgens de indieners mogen artsen in noodsituaties immers al patiëntgegevens delen zonder toestemming van de patiënt.
Minister Bruins kan hier ”goed mee leven”, en ontraadt de motie niet.
Ons advies: minister, lees de moties nog eens goed!
In deze motie maken CDA en D66 een belangrijke en terechte overweging, namelijk dat “de meeste zorg geplande zorg is en daarbij bewust gekozen kan worden welke gegevens gedeeld moeten worden met een zorgverlener”. Dit vinden wij een uitstekende samenvatting van wat specifieke toestemming beoogt: het toegespitst delen van gegevens met een zorgverlener in het kader van een specifieke behandeling.
Het verbaast ons echter dat de minister het met deze motie eens is, terwijl hij motie 175 van de PvdD (zie hieronder) afraadt omdat volgens hem vooraf niet bekend is met wie een patiënt een zorgrelatie zal krijgen. Heeft de minister deze twee moties wel goed gelezen? Ze stellen immers hetzelfde op dit punt, maar de minister is het slechts met één van de twee eens.
We hopen dat deze twee sterke moties samen uitkomen op een eenduidige visie van de Kamer over een haalbare, relevante en realistische koers als het gaat om toestemming geven. Wij hopen dat de Kamer de motieteksten van de PvdD en van Van den Berg/Raemakers eens goed naast elkaar legt en nadenkt wat ze eigenlijk wil. Krijgen we eindelijk een uitwisselingssysteem dat effectieve zorgcommunicatie in lijn met het beroepsgeheim mogelijk maakt?
Tot slot is een correctie hier op zijn plaats. Artsen mogen inderdaad, zoals de motie stelt, in spoedsituaties gegevens delen zonder toestemming van de patiënt, maar dit mag niet via een systeem als het LSP zonder dat de patiënt daar op voorhand uitdrukkelijk toestemming voor heeft gegeven. Het LSP verwerkt immers persoonsgegevens om de medische gegevens voor een (ook in dit geval) grote, [niet op voorhand bekende] groep zorgaanbieders toegankelijk te maken. In noodsituaties is het overigens zelden vereist om iemands dossier in te zien, zo gaven artsen al aan in expertmeetings die de Senaat in 2010 en 2011 hield en die leidden tot het unaniem verwerpen van het LSP. Los daarvan is het zeker een goed idee om voor de kleine groep patiënten waarbij dit medisch relevant is, een minimale set noodgegevens beschikbaar te kunnen stellen aan spoeddiensten – mits die patiënten hiervoor vooraf uitdrukkelijk toestemming hebben gegeven.
Terug naar het overzicht van de moties
Motie PvdD over uitsluitend toestemming aan zorgverleners of zorgaanbieders met een zorgrelatie (nr. 175)
In deze motie wordt de minister verzocht om de “gespecificeerde toestemming” die patiënten straks moeten gaan geven zo fijnmazig mogelijk te maken; het uitgangspunt zou moeten zijn dat er enkel toestemming wordt verleend aan zorgverleners met een zorgrelatie. Indien een individuele patiënt een ruimere toestemming wil geven, zou deze daar zelf uitdrukkelijk voor moeten kiezen. De gespecificeerde toestemming waarbij gehele categorieën zorgverleners toegang tot het dossier krijgen, kan immers op gespannen voet staan met de privacy van patiënten, aldus de Partij voor de Dieren. Ook het Informatieberaad concludeerde dat het werken met 160 categorieën onvoldoende werkbaar en uitvoerbaar is.
Minister Bruins ontraadt deze motie: “Vooraf is niet bekend met wie de patiënt een zorgrelatie zal krijgen. Die toestemming is dus ook niet op voorhand vast te leggen.”
Ons advies: Aannemen, of samenvoegen met de motie van CDA en D66
Minister Bruins geeft hier een vreemde en onjuiste uitleg aan de motie; patiënten hoeven immers nooit vóórdat een zorgvraag bekend is toestemming te verlenen, maar juist pas op het moment dat de zorgvraag en de daarbij betrokken behandelaren bekend zijn. Waar de motie dus feitelijk en zeer terecht om vraagt, is dat de toegang tot gegevens alleen aan bij de behandeling betrokken zorgverleners wordt gegeven. Dit impliceert dat de toestemming die patiënten kunnen geven in beginsel niet breder is dan die voor een specifieke zorgvraag is vereist. Dit is één van de belangrijkste uitgangspunten van Specifieke Toestemming, en we onderschrijven deze motie dan ook van harte.
De motie is bovendien in lijn met die van CDA en D66, die stelt dat “de meeste zorg geplande zorg is en daarbij bewust gekozen kan worden welke gegevens gedeeld moeten worden met een zorgverlener”. Waar minister Bruins over de motie van CDA en D66 zegt dat hij er geen probleem mee heeft, stelt hij in reactie op deze motie, die op dat punt dezelfde strekking heeft, plots dat vooraf niet bekend is met wie de patiënt een zorgrelatie zal krijgen.
Het lijkt erop dat de minister de motietekst niet goed gelezen heeft en vastzit in het uitgangspunt van het LSP, dat gegevens overal beschikbaar moeten zijn omdat, in zijn woorden, vooraf niet bekend is met wie de patiënt een zorgrelatie zal krijgen. Deze moties geven, in navolging van onze argumenten voor specifieke toestemming en de vele artsen die gehoord zijn bij de discussies over het Landelijke EPD in 2011, juist aan dat in het overgrote deel van de gevallen juist wél op voorhand bekend is waar de patiënt behandeld gaat worden. Met andere woorden, de toegang tot gegevens is prima in te richten op basis van specifieke toestemming zoals in deze motie verwoord.
In onze ogen is dit de beste en meest krachtige motie die is ingediend en wordt deze ook ondersteund vanuit de motie van CDA en D66. De tekst van de motie lijkt door de minister onjuist geïnterpreteerd. Hopelijk weet de Kamer deze motie, in tegenstelling tot de minister, wel op waarde te schatten en neemt ze deze aan.
Terug naar het overzicht van de moties
Motie SP over het voorkomen van ieder commercieel gewin op basis van patiëntgegevens (nr. 178)
SP-Kamerlid Hijink verzoekt de minister er zorg voor te dragen “iedere vorm van commercieel gewin op basis van patiëntengegevens in PGO’s te voorkomen.” Ontwikkelaars van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s), waarin patiënten volgens de plannen van de minister straks zelf de toegang tot hun medische gegevens moeten gaan regelen, zouden immers belang kunnen hebben bij het koppelen van patiëntengegevens aan vormen van commerciële dienstverlening.
Minister Bruins reageert instemmend op de motie: “Dat is exact zoals ik het ook in het debat heb benoemd. Ik ben het er zeer mee eens, we moeten dat commercieel gewin niet, anders komen die PGO’s niet van de grond. Dus oordeel Kamer voor deze motie.”
Ons advies: heroverweeg de invoering van PGO’s
Voor Specifieke Toestemming staat het buiten kijf dat medische dossiers geen bron mogen worden voor commerciële activiteiten. De vraag is echter hoe dit voorkomen kan worden wanneer de patiënt straks zelf eindverantwoordelijk is voor de toegang tot diens dossier. Hoe voorkom je dat een zorgverzekeraar of een werkgever een patiënt onder druk zet om inzage te verschaffen in diens medische gegevens? Dat is een realistisch scenario dat te weinig aandacht krijgt in de juichverhalen over het ‘patiëntgeheim’; de vermeende voordelen die onder meer de Patiëntenfederatie hiervoor schetst zijn in onze ogen nooit goed afgewogen tegen deze risico’s. Volgens ST zou de toegang tot het medisch dossier altijd in samenspraak met de arts en onder diens professionele verantwoordelijkheid moeten worden geregeld. De arts is niet alleen het best op de hoogte welke gegevens er voor welk doel dienen te worden gedeeld, maar heeft een geheimhoudingsplicht en is strafrechtelijk en tuchtrechtelijk aansprakelijk wanneer er sprake is van onbevoegde inzage in een medisch dossier. Met het patiëntgeheim dreigt deze bescherming te verdwijnen.
Terug naar het overzicht van de moties
Motie PVV over het beperken van de uitwisseling van medische gegevens tot een basisset (nr. 179)
De PVV herinnert de minister eraan dat de Eerste Kamer het LSP in 2011 unaniem heeft afgeschoten vanwege onvoldoende privacywaarborgen en de veiligheid van medische gegevens. De partij is terecht van mening dat het LSP anno 2019 nog even onveilig is en verzoekt minister Bruins dan ook “de uitwisseling van medische gegevens tot een basisset te beperken en niet via het LSP te laten plaatsvinden, maar hiervoor een passend alternatief te zoeken.”
Minister Bruins stelt daarop dat het LSP geen verplichting wordt: “dat heb ik zojuist betoogd in antwoord op een andere motie.” Hij heeft als bezwaar tegen het tot een basisset beperken, dat hij niet goed zou weten wat die basisset is: “dat zal afhankelijk zijn van de zorgbehoefte, dus dat is niet efkes zo te definiëren. Om die reden ontraad ik deze motie.”
Ons advies: Vraag de minister om duidelijkheid
Ook hier lijkt het alsof de minister inhoudelijke kennis ontbeert of selectief gebruikt. Er kan wel degelijk worden bepaald welke gegevens er bij een essentiële basisset horen. Dat is al lang geleden gebeurd bij het definiëren van een spoed gegevensset in het LSP. Ook voor huisartswaarneming en apothekers bestaan zulke gegevenssets, dus daar weet men het blijkbaar wel. Het antwoord van minister Bruins is strijdig met zijn reactie op de motie van D66 en CDA, die er voor pleit om een set “essentiële gegevens” beschikbaar te stellen voor spoed. Overigens vinden we het interessant dat de minister hier wel erkent dat uitwisseling van gegevens zal afhangen van de zorgbehoefte, terwijl hij eerder aangaf dat dat niet vooraf bekend kon zijn. Het zou goed zijn als de minister opheldering geeft over deze en andere schijnbare tegenstrijdigheden in zijn reacties.
Graag zouden we zien dat er voor een alternatief systeem in plaats van het LSP wordt gekozen, waarbij het mogelijk is om fijnmazig en afgestemd op het behandeldoel aan te geven welke gegevens met welke zorgverlener worden gedeeld. Het lijkt erop dat veel Kamerfracties, waaronder dus de PVV, die gedachte delen. Helaas wordt door minister Bruins wederom een draai gegeven aan het verzoek van de motie, die luidt dat de uitwisseling van medische gegevens niet via het LSP plaats zal vinden. De PVV vraagt dus expliciet om het LSP als optie te schrappen – dat gaat de minister kennelijk te ver.
Ons advies is om te (laten) onderzoeken wat de overeenkomsten tussen de ingediende moties zijn – namelijk, toestemming voor ontsluiting van een basisset met essentiële gegevens voor spoed onder gespecificeerde toestemming, aangevuld met gericht delen van gegevens binnen de behandelrelatie bij geplande zorg – en dit als huiswerk mee te geven aan de stuurgroep GTS.
Terug naar het overzicht van de moties
Motie PvdD over versleuteling van berichten in zorgcommunicatie (nr. 176)
Een andere belangrijke motie van de Partij voor de Dieren gaat over de end-to-end versleuteling van zorgcommunicatie. In de Kamerbrief van 8 februari jl. erkent minister Bruins dat de uitwisseling van medische gegevens op dit moment deze beveiliging niet heeft. Daarom wil de PvdD dat de minister onderzoekt of dit toepasbaar is voor de huidige systemen in de zorg en in kaart brengt welke systemen daar op dit moment al aan voldoen.
Minister Bruins laat deze motie aan het oordeel van de Kamer. “Er zijn vele communicatiesystemen in de zorg. In het AO hebben wij gewisseld dat de communicatie veilig moet zijn, althans zo veilig mogelijk moet zijn. Ik heb ook in het AO gemeld dat ik NEN zal vragen of er aanvullende normen nodig zijn die end-to-end encryptie mogelijk en nodig zal maken, dus ik vind deze onderzoekmotie goed passen bij datgene wat ik van plan was. Om die reden; oordeel Kamer.”
Ons advies: zorgcommunicatie verdient de hoogste bescherming
Het lijkt ons niet meer dan behoorlijk dat een systeem dat wordt gebruikt voor het uitwisselen van de meest intieme gegevens over iemands lichamelijke en geestelijke gesteldheid door de keten heen (van begin tot eind) versleuteling gebruikt om haar berichten te beveiligen – iets wat al enkele jaren het geval is bij, om maar iets te noemen, Whatsapp. Op het gebrek aan deze maatregel werd al gewezen in 2010 door de Universiteit van Amsterdam bij de expertmeetings die de Eerste Kamer hield over het EPD (het huidige LSP). Dat het doorsturen van een boodschappenlijstje naar je partner op dit moment beter beveiligd is dan de communicatie van medische gegevens tussen zorgverleners, is een misstand die enkel valt te wijten aan het krampachtig vasthouden en niet verbeteren van het LSP. Alternatieven die wél met end-to-end beveiliging werken bestaan inmiddels, dus het wordt tijd dat de norm wordt opgeschroefd.
Terug naar het overzicht van de moties
Concluderend
De minister geeft inconsistente antwoorden, waardoor de toch al complexe discussie over toestemming vertroebelt. Desondanks valt er onder Kamerleden eenheid te ontwaren over een tweetal uitgangspunten:
- Uitwisseling van gegevens binnen de behandelrelatie is wenselijk, zodat alleen die partijen die bij de behandelrelatie betrokken zijn de gegevens kunnen inzien die voor die behandeling relevant zijn; dit kan op basis van specifieke, gerichte (gespecificeerde) toestemming,
- Een systeem voor het delen van een (basis) set met essentiële informatie voor gebruik in spoedsituaties. Uiteraard met gespecificeerde toestemming vooraf, zoals de Hoge Raad ook heeft geoordeeld in de zaak VPHuisartsen vs VZVZ.
Dit stemt hoopvol; niet eerder zat de Tweede Kamer zo duidelijk op één lijn over de reikwijdte van toestemming voor het elektronisch uitwisselen van medische gegevens. We hopen dan ook dat de indieners van de verschillende moties elkaar zullen vinden in hun visies. Deze liggen, zoals wij hierboven hebben geschetst, dichter bij elkaar dan de minister doet voorkomen. Indien de Kamer scherp blijft op deze punten, kan de komende tijd eindelijk worden toegewerkt naar een werkbare vorm van toestemming verlenen waarbij het medisch beroepsgeheim intact blijft.
Daarnaast houdt de Kamer terecht zorgen of het LSP niet toch verplicht gaat worden, wellicht niet per wetgeving maar wel de facto via de lijst van “onomstreden bouwstenen” van het Informatieberaad en financiering vanuit de zorgverzekeraars. De minister onttrekt zich van de verantwoordelijkheid, maar lijkt in zijn antwoorden wel uit te gaan van de denkwereld die vorm gaf aan het LSP, en ontraadt moties die een alternatief voorstellen. De vraag is daarmee of bovenstaande, consistent door de Kamer uitgedragen uitgangspunten wel een kans krijgen in een wereld waarin het LSP de de facto standaard is voor de uitwisseling van gegevens.
We wensen de Kamerleden veel wijsheid in hun besluitvorming en zullen de ontwikkelingen op de voet blijven volgen.