Met enige verbazing lazen wij de laatste brieven van Minister Bruins over gegevensuitwisseling in de zorg. Zijn zienswijze lijkt een ware aardverschuiving in vergelijking met de tunnelvisie die de afgelopen tien jaar is gehanteerd. Bij navraag weet het Ministerie ons te melden dat ze koersen op een decentrale architectuur voor de uitwisseling van gegevens. Maar wil het Ministerie dat ook echt? Voorlopig worden er via subsidieprogramma’s enkel LSP-aansluitingen gefinancierd en zien we de decentrale architectuur nog nergens op papier staan. Gaat deze Minister de daad bij het woord voegen, of blijken zijn brieven straks loze woorden?
Omdat Specifieke Toestemming groot voorstander is van een koerswijziging in dit dossier, maar we nog geen concrete plannen zien om daadwerkelijk stappen in deze richting te zetten, suggereren we een aantal Kamervragen die dit dossier verder kunnen brengen. Lees hieronder onze input, die we eerder in een brief aan de Tweede Kamer hebben verzonden.
Gespecificeerde Toestemming = Generieke Toestemming
Nadat de stuurgroep Gespecificeerde Toestemming Structureel (GTS) eind 2019 concludeerde dat Gespecificeerde Toestemming “onwerkbaar” zou zijn, ging de Minster op zoek naar een “beter optimum” voor het aantal toestemmingscategorieën’. Het nieuwe voorstel betreft 28 categorieën (in plaats van 160). Met één toestemming geef je als patiënt dus in een klap enkele duizenden zorgverleners toegang tot je gegevens. Er is nog amper verschil met de ‘generieke toestemming’ van het LSP.
De Minister schrijft op 4 okt 2019 dat de “introductie van gespecificeerde toestemming voor gegevensuitwisseling in de zorg risico’s voor de kwaliteit van de zorg met zich meebrengt” en “Het Adviescollege toetsing regeldruk (ATR) […] concludeert dat gespecificeerde toestemming niet van een werkbare invulling is te voorzien.” Je zou verwachten dat de Minister een punt zet achter Gespecificeerde Toestemming en werk gaat maken van zijn voorkeur: “gegevensuitwisseling die bij voorkeur de zorg zelf volgt en niet werkt met beschikbaarstelling vooraf”.
Om die vorm van toestemming te faciliteren moet afscheid worden genomen van de gecentraliseerde architectuur van het LSP waar toestemmingen op één kwetsbaar punt liggen opgeslagen, en moet er ruimte komen voor decentrale alternatieven.
Kamervraag suggestie:
Is de Minister bereid de ontwikkeling voor een open decentrale uitwisselingarchitectuur voor medische gegevens actief te ondersteunen?
Verkapte overheidssteun aan LSP
Om die decentrale alternatieven een kans te geven, zal het Ministerie moeten stoppen met verlenen van steun verlenen aan één systeem, het LSP. Er loopt al geruime tijd een door het Ministerie gefinancierd subsidieprogramma voor het invoeren van patiëntenportalen in ziekenhuizen: VIPP. VIPP stelt weliswaar niet expliciet het gebruik van het LSP als voorwaarde voor de financiering van deze portalen, maar wel de technische standaarden van het LSP – en dat komt op hetzelfde neer.
Kamervraag suggesties:
Kan de Minister aangeven in hoeveel projecten er digitaal wordt uitgewisseld en in welk deel daarvan gebruik wordt gemaakt van het LSP?
Gaat de Minister erop toezien dat er in een substantieel deel van de projecten ook een decentrale uitwisselingsarchitectuur wordt aangeboden?
Onderzoek naar open koppelvlakken
In een eerdere brief refereerde de Minister aan de ontwikkeling van‘open koppelvlakken’, waarmee het mogelijk wordt verschillende zorgcommunicatiesystemen met elkaar te verbinden. Dit is belangrijk voor het faciliteren van meerdere vormen van gegevensuitwisseling, naar noodzaak en voorkeur. Tevens heeft de minister toegezegd een onderzoek te doen naar hoeveel systemen in de zorg end-to-end beveiliging gebruiken. End-to-end beveiliging is belangrijk bij het gebruik van decentrale uitwisselingssystemen.
Kamervraag suggesties:
Wat is de status van het onderzoek (door de NEN) naar open koppelvlakken voor de gestandaardiseerde ontsluiting van zorginformatie bouwstenen uit de verschillende systemen in de zorg, en wat doet de Minister om de ontwikkeling hiervan te stimuleren?
Wat is de status van het onderzoek naar end-to-end beveiliging in de zorg?